Завал на работе тут ни при чём
Основное проявление синдрома — это постоянная выраженная слабость, когда человеку тяжело двигаться или делать любые привычные действия, которые раньше не вызывали затруднений. «Постоянная» означает, что усталость ощущается по крайней мере шесть месяцев подряд — хотя, к сожалению, обычно до постановки диагноза проходит больше времени. Степень тяжести синдрома может быть разной: кто-то продолжает ходить на работу, хотя это даётся с большим трудом. Около четверти пациентов оказываются прикованными если не к постели, то к дому, откуда перестают выходить.
Очень частый симптом — боль (в мышцах, суставах или головная). Бывают и признаки, схожие с началом простуды: боль в горле, озноб или увеличение лимфоузлов. В тяжёлых случаях возникают эпизоды, похожие на мигрень, когда любой стимул вроде света или звука провоцирует боль. В итоге вся жизнь может превратиться в почти круглосуточное нахождение в тёмной комнате — согласитесь, совсем не тот случай, когда вы устали работать и мечтаете на пару недель сменить обстановку.
Его трудно диагностировать
У синдрома хронической усталости практически нет объективных клинических проявлений, которые можно было бы зафиксировать, например, на ЭКГ или при анализе крови. Для постановки диагноза врачу приходится опираться исключительно на жалобы пациента. Конечно, при этом приходится исключать такие возможные причины постоянной слабости, как инфекции или опухолевые процессы, а значит, проводить множество обследований.
Но когда ясно, что объективных изменений нет, становится ещё хуже — у человека могут начать подозревать психические заболевания, а то и говорят, что все симптомы — выдумка. В фильме муж героини рассказывает: «Если дать врачам слишком мало информации, тебе не смогут оказать помощь, но если рассказывать слишком много, то тебя примут за человека с нарушениями психики».
Его причины неизвестны
Пока никто не знает, что вызывает синдром хронической усталости. Одна из гипотез связана с вирусами, в том числе ВИЧ и вирусом Эпштейна — Барр, но заболевание развивается далеко не у всех носителей. Сейчас считается, что инфекции могут служить триггером, то есть провоцировать развитие синдрома, но не являются его причиной. То же самое относится к стрессу — возможно, и он является триггером, хотя частый стресс испытывает огромное количество людей, а заболевают лишь некоторые. Отмечаются и некоторые изменения параметров иммунной системы, а при сравнении с аутоиммунными заболеваниями можно найти и сходства, и различия.
Наконец, у синдрома хронической усталости вполне может быть наследственный компонент, а в фильме даже показаны мать и дочь с этим заболеванием. Впрочем, термин «наследственный» вовсе не означает, что болезнь передаётся от родителей; мутация гена, связанного с её развитием, может произойти у любого человека. Конкретные гены, отвечающие за это, пока не найдены.
У него бывают серьёзные осложнения
Сейчас вторым названием этого синдрома стал миалгический энцефаломиелит — в дословном переводе это означает воспалительный процесс в головном мозге, который проявляется в том числе болью в мышцах. В англоязычной литературе болезнь упоминается как ME/CFS, то есть используются оба термина. Из-за месяцев или лет без физической активности развиваются другие проблемы: атрофируются мышцы, кости теряют минеральные вещества и становятся хрупкими. При попытке встать из-за резкого снижения давления человек может упасть в обморок. Появляются и нарушения памяти; Дженнифер Бреа рассказывает, что бывают моменты, когда трудно не только двигаться, но и говорить или даже думать.
Психологические проблемы тоже не заставляют себя ждать. Когда физически невозможно куда-то пойти и встретиться с друзьями, сохранять отношения становится трудно, и круг общения сужается. У человека с синдромом хронической усталости часто возникает ощущение, что он не может быть полноценным партнёром. Всё это вместе с постоянным плохим самочувствием и отсутствием реализации, например в работе, повышает риск депрессии и суицидальных мыслей.
Человек с СХУ «исчезает» из общества
Страшно подумать, каково было людям с синдромом хронической усталости в эпоху до интернета; сейчас многим из них общение онлайн помогает справиться с одиночеством. Когда ты не можешь встать с постели, компьютер становится лучшим другом. Герои фильма не раз повторяют, что с этой болезнью ты «перестаёшь существовать»: во-первых, не можешь ничего делать, во-вторых, теряешь контакт с внешним миром.
Самое обидное, что название синдрома звучит вполне невинно, а «усталость» в нём не представляется окружающим чем-то страшным. Ощущения человека с этой болезнью легко обесценить словами «я тоже всё время устаю и не высыпаюсь», «попробуй побольше двигаться» или «отпуск на море решит эту проблему». Иногда нам кажется, что раз у человека нет никакой «нормальной» болезни, оправдывающей плохое самочувствие, то он просто ленив — хотя трудно представить себе лень, которую невозможно перебороть, даже если приходится терять работу или друзей.
О синдроме мало кто знает
Это заболевание не такое уж редкое: по разным данным, его распространённость составляет около 1 %, то есть синдром хронической усталости может быть у одного человека из ста. К сожалению, в огромном числе случаев болезнь остаётся нераспознанной; в лучшем случае человека продолжают обследовать, в худшем — ставят клеймо «ненормальности» и считают, что жалобы необоснованны. Мало кто из врачей постоянно следит за обновлением научных данных, а они для малоизученных болезней часто меняются — и врач может просто быть не в курсе того, что это за болезнь и как с ней работать.
Хотя синдром хронической усталости может приводить к настоящей нетрудоспособности, доказать, что человек заслуживает статуса инвалидности, крайне трудно — а значит, можно не рассчитывать на социальные выплаты, определённые льготы или помощь с лечением. О схожей ситуации рассказывала наша героиня с фибромиалгией: получить инвалидность невозможно, потому что нет способов её доказать. По словам активистов, пытающихся привлечь внимание к болезни, общественные институты игнорируют её уже тем, что называют синдромом хронической усталости, а не миалгическим энцефаломиелитом: термин «усталость» никто не принимает всерьёз и не хочет вкладывать в него деньги.
Большинство пациенток — женщины
Этот синдром в два-три раза чаще встречается у женщин. Возможно, это одна из причин того, что ему долго не уделяли внимания и он так плохо изучен — ведь серьёзно относиться к женщинам, жалующимся на усталость и слабость, не принято. И если сейчас, с развитием медицинских технологий, удалось «увидеть» физическую основу многих заболеваний, то раньше любые странные недомогания и вовсе объявляли «истерией» или «бешенством матки».
Дженнифер Бреа отмечает, что среди пациентов с такими сложными аутоиммунными заболеваниями, как фибромиалгия, волчанка или рассеянный склероз, почти 80 % женщин. Многим из них диагнозы ставят далеко не сразу, поначалу обвиняя в ипохондрии или лени.
Как его лечить — неизвестно
На сегодняшний день нет зарегистрированных лекарств, предназначенных конкретно для лечения этого синдрома. Если воспалительный процесс в головном мозге выражен, применяются средства иммунотерапии — это не безрецептурные «повышающие иммунитет» травки, а серьёзные препараты, которые используют для лечения, например, лейкозов и лимфом. При лечении учитывают, что синдром хронической усталости сопровождается болью, проблемами с костями и мышцами, а зачастую и депрессией — и назначают хотя бы минимальные физические упражнения, антидепрессанты и психотерапию.
Основная проблема опять же в том, что причины синдрома неизвестны, а его механизмы сложны и плохо изучены. Лечение очень зависит от проявлений и часто остаётся лишь попыткой повлиять на симптомы. Но идут и исследования новых препаратов со сложными иммунными механизмами действия, которые, возможно, станут ключом к лечению этого синдрома.
